Da tempo l’asma non è più un tabù, tuttavia, per permettere ai bambini che ne sono colpiti di condurre un’esistenza senza preclusioni, occorre controllarla con competenza.
L’Istituto Pio XII° di Misurina, centro di eccellenza unico al mondo, persegue e raggiunge questo obiettivo.
Venerdì 26 febbraio 2021 alle ore 20,30 ha avuto luogo, a cura di Istituto Pio XII°, Federasma e Scuola dell’Asma, in videoconferenza, un open day dal titolo “L’asma infantile non è un tabù”. La videoconferenza è stata moderata da Alessandra Peres, una ex paziente dell’Istituto Pio XII°.
La nascita dell’Istituto
La prima relatrice è stata la professoressa Federica Gardini, direttrice scientifica dell’Istituto Pio XII° di Misurina, che ha raccontato in breve come è nato l’Istituto e di cosa si occupa oggi. Il centro è stato creato dove sorgeva il Grand Hotel Misurina, sorto nel 1900 in periodo austro-ungarico. L’Hotel è divenuto, successivamente, residenza estiva dei Savoia, in particolare della Regina Margherita. Nel 1949 l’immobile è stato acquistato dalla Diocesi di Parma tramite l’intuito di padre Quattrocchi, con il sostegno di Pietro Barilla, con lo scopo di dedicarlo all’ospitalità in montagna di bambini bisognosi. Nel 1959 è divenuto Preventorio Antitubercolare per bambini. Nel 1970 è stato trasformato in Casa di Cura per la prevenzione e cura dell’asma, con la capienza di 30 posti letto. Nel 1996 l’istituto è stato trasformato in Centro di Riabilitazione e ampliato a 100 posti letto, in seguito accreditati tramite la Regione Veneto con il Sistema Sanitario Nazionale con cui oggi è convenzionato. Nel 2008 il centro ha ottenuto il certificato di Qualità ISO 9001. L’istituto si trova a 1780 metri di quota, sulle rive del lago di Misurina. È l’unico centro in Italia e uno dei tre in Europa per la cura in alta quota delle malattie respiratorie di bambini e adolescenti. Nel centro vengono presi in carico globale bimbi e ragazzi che vengono sottoposti ad attività terapeutico-riabilitative ed educative. Il tutto viene garantito da un’équipe multidisciplinare, comprendente figure professionali quali medici, infermieri, biologi, fisioterapisti, pedagogisti ed educatori. Tale modello di cura, unico nel suo genere, garantisce un percorso personalizzato e consente di ottenere una visione unitaria dei giovanissimi pazienti, riducendo i disagi e i costi che derivano da una gestione dispersiva. Il ricovero presso la struttura può essere proposto dal pediatra di base, dal medico specialista ospedaliero, oppure da un medico del centro. Può essere in convenzione o in regime privato. Del modello di cura sono parte integrante l’accoglienza, il supporto pedagogico-educativo, per aiutare i bimbi/ragazzi ad integrarsi in una realtà diversa dall’ambiente familiare. L’accompagnamento attivo si attua attraverso il percorso di diagnosi e cura, incluso l’insegnamento delle tecniche per migliorare il controllo sui sintomi. Presso il centro vengono organizzati giochi, letture, attività sportive e riabilitative.
Identikit dell’asma e altro ancora
Ha, poi, preso la parola il professor Giorgio Piacentini, direttore della Clinica Pediatrica dell’Università di Verona, coordinatore del Comitato Scientifico per lo sviluppo dell’attività di ricerca, del quale fanno parte i maggiori esperti in questo ambito sul territorio nazionale. Esiste una convenzione con la Scuola di Specializzazione in Medicina dello Sport dell’università di Ferrara e con gli ospedali pediatrici Bambin Gesù di Roma, Gaslini di Genova e Mayer di Firenze. Vengono progettati percorsi educativi e formativi, oltre che per i pazienti, anche per le loro famiglie e per i professionisti interessati al tema delle patologie respiratorie in età pediatrica. Il professor Piacentini ha parlato dell’asma in età pediatrica, delle sue caratteristiche, della sua evoluzione e dei criteri utilizzati per riconoscerla. Ha, poi, sottolineato l’importanza del controllo terapeutico, fondamentale per prevenire le esacerbazioni periodiche della malattia. Il verificarsi di questi difficili momenti in cui la patologia respiratoria si riaccende può compromettere la futura funzionalità respiratoria. Ecco l’assoluta necessità di un controllo precoce e di un’attenta gestione dell’asma, per monitorare l’evoluzione, evitando rischi, tra cui, la mancanza del controllo del respiro in età adulta. La diagnosi deve avvenire in età scolare e non oltre l’adolescenza. I bambini devono essere intercettati, curati e adeguatamente istruiti. Se le cure vengono bene impostate, si otterrà una buona qualità di vita. Un grosso cambiamento si è verificato nella vita dei piccoli asmatici grazie all’intervento dell’Istituto Pio XII° di Misurina.
Le cure a Misurina
È stato sottolineato che “gli asmatici non sono diversi”.
Annalisa Cogo, direttore sanitario dell’istituto, è, poi, intervenuta per parlare degli elementi distintivi e di come viene attualmente curato l’asma a Misurina. La relatrice ha voluto precisare di avere iniziato la sua carriera accademica con alcuni studi sull’asma. I benefici effetti sull’asma di un soggiorno a moderata altitudine (tra i 1300 e i 2000 metri) è noto fin dall’inizio del XX° secolo, ma è solo nei primi anni ’80 che sono incominciate le prime ricerche scientifiche nei tre Centri Europei dedicati: l’Istituto Pio XII° a Misurina, il Deutch Asthma Center a Davos, in Svizzera, e il Centre de Pneumo-Allergologie a Briançon, in Francia. A Misurina i vantaggi legati all’approccio globale al paziente sono amplificati dall’ambiente favorevole e dal particolare contesto logistico. Nell’ambiente montano l’aria è più fresca, l’umidità più scarsa, l’inquinamento è minore, gli allergeni sono poco rappresentati, soprattutto l’acaro della polvere, che ha bisogno di un clima caldo e umido per vivere. In particolare la minore densità dell’aria migliora i flussi respiratori e facilita la respirazione. Il soggiorno in quota procura nel tempo (permanenza minima di 10-12 giorni) una riduzione dell’infiammazione che caratterizza l’asma. La pratica dell’esercizio fisico è fondamentale e migliora lo sviluppo dei polmoni, con l’ottenimento di un volume respiratorio maggiore anche in età adulta. La montagna costituisce un’ottima possibilità per un esercizio fisico personalizzato da proporre al bambino asmatico. Grande importanza rivestono la socializzazione e il confronto tra i piccoli asmatici. La gestione globale della patologia attraverso il monitoraggio funzionale (spirometria), un’adeguata terapia medica, l’esercizio fisico e la fisioterapia, i programmi educazionali, produce notevoli risultati in termini di recupero della funzionalità respiratoria. Una vita attiva fin da bambini e il suo mantenimento da adulti migliora la funzione respiratoria e rallenta il declino fisiologico. Nel corso dell’esercizio fisico la ventilazione aumenta per soddisfare le maggiori richieste di ossigeno da parte dei muscoli. In montagna la ventilazione durante l’esercizio è più stimolata rispetto a quanto avviene a livello del mare. L’esercizio aerobico svolto regolarmente in età pediatrica/adolescenziale ottimizza l’attività polmonare, rinforza i muscoli respiratori e migliora il coordinamento tra torace e addome durante l’inspirazione e l’espirazione. Dall’asma non si guarisce, quindi si deve imparare a conviverci nel migliore dei modi. La gestione dell’asma presso l’istituto Pio XII° di Misurina rappresenta una vera e propria opzione terapeutica non farmacologica che contribuisce significativamente al miglioramento della patologia.
Il sogno di Sara
Sara Lazzari, 26 anni, una ex paziente dell’Istituto, è intervenuta per testimoniare la sua esperienza di asmatica e per dire quanto sia cambiata la sua vita in positivo. Sara, ormai adulta, si è avvicinata al mondo della montagna e pratica, attualmente, attività alpinistica ad alto livello. Per gli asmatici ben controllati non esistono preclusioni e l’asma non deve essere considerata una disabilità. Così ha assicurato Sara, forte del suo sogno realizzato.
A chi rivolgersi
Per altre info sull’Istituto Pio XII° di Misurina si può consultare il sito www.misurinasma.it, oppure si può telefonare al numero 0435 39008.
Si può anche scrivere all’indirizzo email: info@misurinasma.it
Nel sito o tramite posta elettronica è possibile prenotare una visita.
Federasma e Allergie Onlus, che è la Federazione Italiana dei pazienti asmatici, si può contattare al numero verde 800 123213, oppure al numero 0574 1821033. L’indirizzo Internet è www.federasmaeallergie.org
Report di Giancelso Agazzi